Caio Henrique veio ao mundo antes do esperado, com 32 semanas. Em sua primeira semana de vida, uma pneumonia e um AVC hemorrágico na região occipital direita e no cerebelo ameaçaram sua visão e sua própria existência. No entanto, essas complicações foram apenas os primeiros indícios de uma batalha muito maior que estava por vir.
Aos 2 anos, após enfrentar uma série de crises epilépticas desde os 6 meses, Caio foi diagnosticado com a síndrome de Lennox-Gastaut. O neurocirurgião Antônio Oliveira, do Hospital Anchieta, em Brasília, explica que a síndrome é uma forma grave e generalizada de epilepsia. A condição é uma das mais graves que existem dentro desse mundo e costuma ser muito resistente ao tratamento.
No caso de Caio, conforme a gravidade da epilepsia aumentava, mais médicos a família procurava e mais medicamentos eram administrados sem sucesso. As crises só aumentavam e ele ficava cada vez mais enfraquecido: o menino chegou a ter 250 crises epiléticas por dia e a tomar nove remédios diferentes.
“São pacientes que, em geral, têm muita dificuldade para controlar a crise e, por causa disso, usam muita medicação. Eles sofrem os efeitos colaterais das doses muito altas que às vezes conseguem controlar crises, mas às custas de sedação e um grau de dependência muito grande”, explica o médico.
Diagnóstico
O diagnóstico de Caio só veio após uma busca incansável dos pais para encontrar um especialista. Dos 6 meses aos 2 anos, a família tentou diversos medicamentos e passou por muitos médicos. Soraya Camelo da Silva, a mãe do menino, conta que diziam que a “tendência era só piorar” e sentiu que alguns médicos tinham desistido do filho.
“A primeira médica só dava Gardenal, mas não era o bastante. Com o tempo, as medicações iam aumentando e íamos procurando outros médicos especializados. Enquanto isso, as crises só aumentavam. O cabelo caía, ele se retorcia, babava, não conseguia mais deglutir”, lembra Soraya.
Foi só na época que Caio teve um mal epiléptico, quando a crise dura mais de 30 minutos, e foi internado no Hospital Santa Helena, em Brasília, que foi feito o diagnóstico para Lennox-Gastaut. A família recebeu a notícia com um alerta: a doença é praticamente incurável.
Soraya recorda que as crises eram tão intensas que fizeram Caio virar um “vegetal”. “Ele não comia ou interagia por causa da quantidade de crises. Foi então que fizemos a cirurgia de VNS”, lembra.
O implante de VNS
A partir do diagnóstico, a família foi atrás de especialistas e descobriu a possibilidade de diminuir as crises fazendo um implante de VNS, um gerador que emite estímulos no nervo vago e reduz as crises epilépticas.
Oliveira explica que o implante de VNS é uma cirurgia que consiste na colocação de um eletrodo e um fio elétrico enrolado no nervo vago, que passa no pescoço e é conectado a uma bateria que fica embaixo da clavícula, tudo por baixo da pele.
Como o nervo atua diretamente no cérebro, a estimulação crônica e contínua traz o controle das crises e melhora da qualidade de vida, principalmente pela diminuição de episódios e medicações utilizadas. Os efeitos colaterais geralmente são alterações respiratórias e rouquidão.
Mas, mesmo com o implante, Caio continuava tomando nove remédios por dia. O ponto de virada foi quando os médicos conseguiram o acerto da medicação.
“Após a cirurgia, ficamos dois meses tentando acertar as terapias. Porém, a quantidade de medicação estava sendo conflitante. Conseguimos uma especialista e depois de dois meses com o desmame dos medicamentos e a substituição de dois deles, as crises diminuíram de 250 para 160 por dia “, diz Soraya.
Com epilepsia desde bebê, diagnóstico de síndrome muda vida de criança
Caio Henrique só foi diagnosticado com a doença rara aos dois anos e chegou a ter 250 crises epiléticas em um dia
Arquivo pessoal
Com epilepsia desde bebê, diagnóstico de síndrome muda vida de criança
O menino passou por uma cirurgia e troca de medicamentos para controlar a condição
Arquivo pessoal
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O tratamento de Caio inclui o canabidiol, que possui alta eficácia na redução de crises convulsivas, além de outros efeitos como melhora do humor, cognição e atenção. “Por utilizar como via o sistema endocanabinóide, totalmente diferente das outras medicações, o canabidiol tem um papel interessante no tratamento de algumas epilepsias graves como Lennox-Gastaut”, explica Oliveira.
Só após o ajuste dos medicamentos que o VNS e o canabidiol começaram a fazer efeito e as crises foram, finalmente, controladas. Caio já está há mais de dois anos sem crises.
“O Caio perdeu muitas habilidades por causa das crises e também foi constatado autismo, dificultando o desenvolvimento. Mas ele anda, corre e faz muitas coisas. Está na escola e está aprendendo a comer sozinho. E, aos poucos, vai se desenvolvendo”, relata a mãe.
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