“Me despedi muitas vezes”, diz mãe de menina com síndrome rara e grave

Intestino preso, abdômen distendido e vômito de coloração verde foram os primeiros sinais de que a saúde de Helena Delmondes não estava bem. Com 4 anos, a brasiliense foi diagnosticada com síndrome do intestino curto. A condição fez com que a menina, os pais e o irmão precisassem se mudar para Porto Alegre, no primeiro […]

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Doença rara obriga padre a tomar 281 comprimidos ao dia. Entenda

Após 38 anos de visitas a quase 100 médicos, o padre brasileiro Marlon Múcio conseguiu, finalmente, descobrir qual doença era responsável por uma série de sintomas que começou a sentir aos sete anos de idade. Hoje, ele precisa ingerir 281 comprimidos ao dia para controlar a síndrome de Brown-Vialetto-van Laere, uma condição rara. “Mesmo sem […]

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“Fomos presenteados com uma joia”, diz mãe de menina com doença rara

Um dos primeiros e principais desafios para os pais de crianças com doenças raras é conseguir chegar a um diagnóstico. Apesar do avanço da medicina, muitas condições ainda são confundidas por causa dos sintomas imprecisos ou falta de conhecimento. A família de Larissa Bezerra de Souza, 12 anos, demorou dois anos até descobrir o que […]

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Silvio Santos faz rara aparição após nascimento do filho de Rebeca

Aos 93 anos, Silvio Santos segue afastado da televisão e vive uma vida longe dos holofotes. Entretanto, nessa quarta-feira (31/1), o Dono do Baú fez uma rara aparição após o nascimento de mais um neto. Rebeca Abravanel deu à luz primeiro filho, Benjamin, fruto do relacionamento com Alexandre Pato. O registro do apresentador foi publicado […]

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Atriz Isabel Teixeira retira mamas após descobrir síndrome rara

Isabel Teixeira, atriz que interpretou Maria Bruaca em Pantanal (2022) e a atual Helena em Elas por Elas, afirmou que retirou as mamas como uma maneira de se prevenir contra um possível câncer. A decisão, segundo a artista, ocorreu após ser diagnosticada com uma síndrome rara. “Descobri, em 2020, por meio do mapeamento genético, ter […]

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Com doença rara, jovem só descobriu que não tinha útero aos 23 anos

Apesar de causarem várias consequências para quem as têm, algumas condições congênitas podem passar anos escondidas. A jovem Jennifer (a personagem preferiu não se identificar com seu nome verdadeiro), de 28 anos, é um exemplo: ela só descobriu aos 23 que não tem útero e tem uma vértebra a mais, além de vários problemas nos […]

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